KELEBEK ÇOCUKLAR İÇİN İFTAR YEMEĞİ
Kelebek hastası çocuklar için aZall com yönetim kurulu üyesi Ebru Demir tarafından Anemon Otel’de iftar yemeği düzenledi. Yemekte konuşan gönüllü anne Ebru Demir maalesef bu hastalığın tedavisi yok, ancak bizler bu çocukların yaralarını sarabilir acılarını dindirebiliriz dedi.
Halk arasında Kelebek hastalığı olarak bilinen ‘Epidermoliziz Bullosa hastalığının bulaşıcı olmadığını, genetik bir hastalık olduğunu bildiren Ebru Demir, Türkiye’de derneğe kayıtlı 1500 kelebek çocuk olduğunu ifade etti. Katılım çok güzel, salonu doldurduk. Çok mutluyum. Ayrıca bugun inanılmaz heyecanlıyım çünkü 3 kelebek çocuğumuz bu aksam bu iftar icin Eskişehir’e geldi. Birisi Kahramanmaraş’tan Can, Bilecik’ten Efe ve Ankara’dan da Ecenaz’ımız ile bu akşam iftarımızı birlikte açacağız dedi.
Zaten ülkece zor dönemlerden geçiyoruz, hepimiz deprem bölgelerine yardımlar yaptık, depremzedelere destek olduk bu akşamda İftarımızı kelebekler için açıyoruz” dedi. Geceye Dernek Başkanı Fulden Uras’ta katıldı, Fulden Uras sahneye kelebek çocukları davet etti, çocuklar diğer çocuklar gibi koşamadıklarını onlar gibi oyun oynayamadıklarını anlattıklar daha sonrasında Efe’nin annesini sahneye alarak annenin yaşadığı acıları anlatmasına fırsat verdi. İftar yemeğine Eskişehir Ticaret Odası Başkanı Metin Güler, yönetim kurulu üyeleri lokantacılar Odası Başkanı Bahar Bilen, ve çok sayıda davetli katıldı. Yemekte toplanan bağışların tümü çocukların tedavisi icin bağışlandı.
